Sağlıklı Doğdu, Hastalık Belirtileri 1,5 Yaşında Ortaya Çıktı
2021 yılında evlenen Songül ve Abdullah Altay çiftinin ilk çocukları Miraç Altay, yaklaşık 3,5 yıl önce sağlıklı olarak dünyaya geldi. İlk gelişim sürecini normal şekilde tamamlayan Miraç, 1 yaşında yürümeye başladı. Ancak ailesi, 1,5 yaşından sonra yürüyüşünde dengesizlik fark etti.
Yürüme güçlüğünün giderek artması üzerine farklı hastanelere başvuran aile, yaklaşık bir yıl süren tetkiklerin ardından Diyarbakır Selahaddin Eyyübi Devlet Hastanesi’nde Miraç’a Metakromatik Lökodistrofi (MLD) tanısı konulduğunu öğrendi.
MLD Hastalığı Nedeniyle Kazandığı Yeteneklerini Kaybetti
Metakromatik Lökodistrofi (MLD), sinir sistemini etkileyen ve ilerleyici seyreden nadir görülen genetik hastalıklar arasında yer alıyor. Hastalık nedeniyle Miraç’ta zamanla gelişme geriliği, kas güçsüzlüğü, hareket kısıtlılığı ve yutma güçlüğü ortaya çıktı.
İlerleyen süreçte küçük çocuk yalnızca yürüme yetisini değil, konuşma becerisini de kaybetti. Aile, hastalığın her geçen gün daha ağır seyrettiğini belirtiyor.
“Kazandığı Bütün Fonksiyonlarını Kaybetmeye Başladı”
Anne Songül Altay, oğlunun ilk yıllarda tamamen sağlıklı olduğunu belirterek yaşadıkları süreci şu sözlerle anlattı:
“Miraç’ın oturması, emeklemesi ve yürümesi normal zamanlarda oldu. Ancak 1,5 yaşından sonra sürekli düşmeye başladı. Yapılan uzun süreli tetkiklerin ardından genetik kaynaklı MLD hastalığı teşhisi konuldu. Bu süreçte kazandığı bütün fonksiyonlarını yavaş yavaş kaybetmeye başladı.”
Anne Altay, oğlunun sağlık durumunun her geçen gün kötüleştiğini ifade etti.
“Konuşamadığı İçin Neden Ağladığını Bilemiyorum”
Songül Altay, birkaç ay öncesine kadar oğlunun temel ihtiyaçlarını söyleyebildiğini ancak artık bunu da yapamadığını belirtti.
“Daha birkaç ay önce ‘Anne acıktım’ diyebiliyordu. Şimdi konuşamıyor. Ağladığında neden ağladığını, neye üzüldüğünü anlayamıyorum. Yetkililerden tedavi ve medikal destek konusunda yardım bekliyoruz.”
Aile, mevcut gelirlerinin tedavi ve medikal cihaz ihtiyaçlarını karşılamaya yetmediğini ifade ediyor.
Baba: “Miraç’ımız Her Şeyini Kaybetti”
Asgari ücretle çalışan baba Abdullah Altay ise oğlunun farklı şehirlerde birçok hastanede tedavi gördüğünü ancak kesin bir tedaviye ulaşılamadığını söyledi.
Aile, hastalığın kökenine yönelik geliştirilen gen tedavisinin maliyetinin yaklaşık 4,25 milyon dolar olduğunu ve bunu karşılamalarının mümkün olmadığını belirtiyor.
“Şu an Miraç’ımıza bebek gibi bakıyoruz. Yürüyemiyor, konuşamıyor. Tedavi imkânı sağlanıncaya kadar en azından gerekli medikal malzemelerin temini konusunda destek bekliyoruz.”
Aile Destek Çağrısında Bulundu
Altay ailesi, çocuklarının yaşam kalitesini artıracak tedavi sürecinin sürdürülebilmesi ve ihtiyaç duyduğu medikal ekipmanların temin edilebilmesi için yetkililerden ve hayırseverlerden destek istedi.
Uzmanlar, Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastalığında erken teşhis ve uygun tedavi seçeneklerinin hastalığın ilerleyişi açısından büyük önem taşıdığına dikkat çekiyor.